26 января 2010 года на 30-й неделе родилась в нашей семье девочка, Маша Шапарева. Два месяца после рождения Маша находилась в реанимации, где нас предупредили о том, что у ребенка скорее всего будет детский церебральный паралич. С тех пор и начался наш "марафон", ежедневная борьба с болезнью и ее последствиями, такими как косоглазие, эпилепсия, задержка психо-речевого развития и т.д.

Сейчас Маше 4,5 года. Она говорит отдельные слова, очень любит музыку, с радостью подпевает любимые песни и рисует картины. Знает части тела, цвета, формы, числа, животных. Обожает, когда к ней приходят гости. Очень позитивная, любознательная девочка! 

К сожалению, она не может пока ходить, не ползает, сидит с поддержкой. Каждое движение для нее - это подвиг, преодоление себя.

Чтобы встать на ноги и сделать свои первые в жизни шаги Маше нужна реабилитация, точнее несколько курсов реабилитации в год. Хорошая реабилитация стоит хороших денег. А деньги имеют свойство заканчиваться.. 

Несколько дней назад Маша самостоятельно попыталась слезть с кровати и упала. К плачущей Маше подбежал ее старший брат шести лет, обнял ее и радостно сказал: "Маша, какая ты молодец! Ты сама слезла с кровати! Ты скоро будешь ходить!"
 

Здраствуйте! Хочу рассказать немного своем любимом сыне..
Наш диагноз: ДЦП, спастическая диплегия тяжелая, гиперкинетический синдром,выраженная задержка познавательного и речевого развития, нарушение орально-моторных функций, дисплазия тазобедренных суставов. подвывих правого бедра.
"Сеня был незапланированным малышом, но очень желанным. Беременность впринципе проходила без особых осложнений, была угроза на очень ранних сроках 2-3 недели, а потом вплоть до 28 недели никаких особых проблем не было. С 28 недели резко подскочили анализы, по неизвестной врачам причине, никто ничего не говорил - чувствууешь себя нормально? Ну и хорошо,ходи дальше!
Все произошло стремительно и неожиданно, на 30 неделе ночью начались схватки, острые и очень больные, скорая сразу повезла в роддом, доехали быстро, в роддоме врач срочно сразу же отправила в родовую со словами - Рожает, полное открытие!  - причем с момента начала схваток не прошло и часа.....Роды так же были стремительные и очень быстрые, буквально через час мой малыш появился на свет..родился 1600 кг и 40 см....его забрали,показали только личико, и унесли в реанимацию.....
Сначала он пытался дышать сам....но не смог, подключили ИВЛ (искуственную вентиляцию легких), на которой он был 4 дня, потом задышал САМ. Нас выписали, меня домой, а Сеню перевели в больницу для выхаживания....врачи сказали, что у нас все хорошо....
И вот в больнице , где мы выхаживались,спустя 3 недели на очередном обследовании УЗИ головного мозга, обнаружилось страшное....множественные кисты головного мозга....умершие клетки....
Врачи в один голос твердили, что уже ничего не исправить, ребенок никогда не будет здоровы и таким как все детки, намекали на то, что я молодая, здоровая мама, что это всего лишь неудачные роды, не гинетика...оставьте его, родите здорового.....
Такое у меня в голове не укладывались, НИКОГДА  бы не смогла оставить своего ребенка!
И мы стали бороться, практически с самого рождения."
Здравствуйте . Меня зовут Луценко Анна.  
Всегда очень тяжело писать письма и просить помощи.. , так  как в этой  жизни ,когда появляются Большие проблемы  и особенно это касается твоих детей , ты понимаешь как жесток этот мир и очередной  отказ  от помощи твоим детям делает нас слабее и беззащитнее… 
Но не зря говорят , что наши детки – это ангелы и их любит Бог , поэтому после каждого неудачного случая   обязательно появляются люди, которые готовые помочь , у которых в сердцах еще есть понимание того , что все мы ходим под Богом и никто ни от чего не застрахован в этом мире… Вот так мне на «крыльях» принесли и  рассказали про вас , про фонд  и сказали , что я могу обратиться к вам за помощью  и  поделиться с вами своей историей…
У меня двое замечательных мальчишек- двойняшек!!! Алешка и Глебушка. Родились мы 23 мая 2008 года. Не хочу никого обвинять в том , что произошло с моими детьми… но результат родов таков- мои мальчики  с рождения приобрели диагноз : инвалиды с детства  ( диагноз ДЦП, спастическая диплегия). Нам уже 6 лет !!!! Один из мальчиков слава Богу сейчас ходит самостоятельно , хотя и  постоянно падает …(Это мой Глебушка – у него правосторонний тетропорез) .  Он  у нас хромает , у него идет укорочение правой ножки на фоне болезни…  и плохо работает правая ручка. Спастика не  позволяет  организму  работать так как  надо. Ну а второй мой мальчик  Алешка –Божий человечек , до сих сидит в колясочке и никак не может  даже проползти правильно… .Слава Богу у детишек  полностью сохранен интеллект и оба могу говорить и общаться со всем окружающим миром…  Чего мы только не прошли , чтобы  сохранить нашим деткам головки… 
Мы лежали и в 18 больнице Москвы, и в Марфо-Мариинской обители.. Но  нам посоветовали воспользоваться реабилитацией , которая проходит для таких детишек в Польше , в реабилитационном центре Олинек.  Говорят , они там творят чудеса.. Мне очень  тяжело собрать самой сумму , которая нужна для моих мальчиков одновременно.  Поэтому я очень прошу вас помочь  мне   и собрать необходимую сумму в размере 332 000,00 рублей.. чтобы  мы могли попробовать поверить в чудо и съездить в этот центр…
 К сожалению не могу вам предоставить данные по мужу, так как у меня их нет.. и наш папа в меру своего понимания мира не участвует в помощи своим деткам.. поэтому отправляю данные только по себе и деткам.. Понимаю так  же, что видимо со стороны выглядит более чем странно, что проживая в Москве мы вынуждены обращаться в фонд , который вы создали в Орле.. но в Москве  нам не оплачивают клинику которую мы просим , а требуют , чтобы мы лечились только в тех клиниках , с которыми у московских фондов заключены договора.  Простите , еще раз за то что обращаюсь к вам .. , но меня заставляет это сделать здоровье моих малышей и надежда на их лучшее будущее…  
С большим к вам уважение за тот труд  и помощь , который вы делаете для наших детей.. Аня, Алеша и Глебушка…
 
Здравствуйте! Меня зовут Лариса Кузьмина. Мой сын- Кузьмин Володя болен детским церебральным параличом (спастическая диплегия).  Родился он 30 ноября 2009 года на 32 неделе беременности при помощи кесарева сечения с весом 1630 гр. и ростом всего 40 см. Врачи  сказали что ребенка, к сожалению, спасти уже не удастся, но Володя очень хотел жить и  остался с нами. Медики легкой жизни не обещали, и в родильном доме пришлось услышать всякое, вплоть до того, что это будет просто «растение», но я никогда не верила в это, хотя диагноз в 10 месяцев нам поставили серьезный: ДЦП, спастическая диплегия. 
        В республике Мордовия, где мы живем, таких деток очень мало и, естественно, ни опыта у врачей, ни соответствующего лечения нет, поэтому с 10 месяцев нам пришлось привыкать к постоянным разъездам и вагонам поездов. Много где поездили – Москва, Казань, Евпатория, Калинин, Домодедово, Трускавец и Калининград. 
         Сейчас Володе почти 5 лет   и страшно вспоминать, что нам пророчили быть  «растением». Постоянная реабилитация  дала свои результаты.  Сейчас он в умственном развитии ненамного отстает от своих сверстников: у него хороший словарный запас, неплохая память, рассказывает стишки, знает все цифры и буквы.  Он очень доброжелательный, общительный, раскованный мальчик с веселым нравом, хохочет так заразительно, что невозможно не смеяться вместе с ним. Физически он постепенно становиться все крепче – быстро ползает, сам катается на обычном велосипеде. Сейчас дома он гораздо дольше и уверенней ходит по брусьям, по беговой дорожке, сидит значительно уверенней, встает почти на полную стопу. Особенно заметные результаты были получены после  ходьбы в костюме  «Адели»- улучшилась походка, крепче стала спина. Но проблемы еще, конечно, большие. Главное спастика уходит неохотно и спина не держит так, как хотелось бы, поэтому ходит с поддержкой, сидит с небольшой, но опорой, самостоятельно не стоит. Понимаем, что реабилитация должна быть длительная, а сами мы её финансово  не потянем, работает у нас один папа, поэтому очень просим помочь с оплатой  курса лечения  в физкультурно-оздоровительном центре «Адели»- Пенза. Сейчас Володя еще совсем не понимает какие трудности у него могу быть дальше в  нашей безжалостной жизни, но мы  стараемся сделать их значительно меньшими и очень надеемся, что он пойдет сам и будет как можно менее заметно отличаться от своих сверстников. 
   У него самого сейчас появилось желание больше заниматься ( чего раньше не было вообще), он часто повторяет « Буду ходить сам» и тоже  очень старается. 

Омарова Каролина;4г,10м.
Диагноз:ДЦП:левосторонний гемипарез. Ретинопатия недоношенных 3 ст.

Каролина за свою короткую жизнь уже многое перенесла:и операцию на глаза,и различные виды реабилитации (неоднократная госпитализация в НПЦДП г.Москвы;курс реабилитации в "Огоньке"; курс иппотерапии; курс дельфинотерапии).
Родители всеми силами стараются поставить Каролину на ноги и развивать в обществе(помимо реабилитации посещает детский сад с ортопедическим уклоном; а также дополнительные занятия творческого характера, с дефектологом, психологом). 
В связи с болезнью дочки им пришлось переехать в Москву,чтобы как можно больше ресурсов использовать для лечения и развития как личности. Сейчас Каролина многое может, но для продолжения успешного осуществления планов по реабилитации необходимы денежные средства,которых у родителей не хватает. Каролина очень ждет помощи!

Диагноз: Порок развития головного мозга. Состояние после функциональной гемисферотомии справа с частичной резекцией. ДЦП, левосторонний гемипарез. Симптоматическая фокальная эпилепсия. 4,5 года

«Ты моё чудо!» - так обычно ласково называют своих детей родители. Но чтобы так говорили про ребёнка врачи?! Услышать такое придётся едва ли кому-либо. 

Женечка Толпекина тот уникальный чудо-ребёнок. По прогнозам врачей девочка  должна была быть полностью парализованной.  А она смогла каким-то чудом научиться сидеть, самостоятельно садиться и даже ходить. 

Девочка родилась обычным здоровым ребёнком. Через месяц после рождения её начало трясти. Врачи в местной поликлинике поставили диагноз – эпилепсия. Но от выписанных лекарств лучше девочке не становилось. Приступы не прекращались. Пришлось ехать в Москву. 
«Только бы это был не порок! – словно заклинание повторяли московские врачи одну и ту же фразу. Но мантра не подействовала. У малышки обнаружили порок развития головного мозга. Его правая часть у Жени полностью не работала. Врачам оставалось только одно – сделать операцию по удалению связей между полушариями.  Евгения Толпекина стала самой маленькой пациенткой, которой делалась подобная операция. Длилась она тринадцать с половиной часов. 

Всё прошло благополучно. И через какое-то время Женю выписали домой. 

И с тех самых пор мы каждый день боремся за жизнь и восстановление функций левой половины тела. Каждый день занимаемся лечебной физкультурой, плаваем в ванной. Ползать мы не умеем, возможно, что никогда не будем – левую руку Женя не признаёт, не понимает, зачем она ей. Но моя крошка пытается ходить, иногда даже без маминой помощи. Я надеюсь на то, что левое полушарие возьмёт на себя функции правого. Но это, конечно, большой вопрос.  У Жени не видит левый глаз, в свои четыре года она не разговаривает, а только лепечет.  Моя красавица души не чает во всём, что связано с музыкой и сказками. Пока мы не можем обслужить себя самостоятельно: мне приходится кормить, одевать Женечку. Она и на горшок сама не ходит. Для её полноценного развития нужны постоянные занятия с логопедами, дефектологами, психологами, упражнения на специальных тренажерах, а все это требует больших затрат, на которые у мамы не хватает средств. Поэтому мы будем рады любой помощи.


 

ПРИНИМАЕМ ПОМОЩЬ!!!!

⁠Наши реквизиты: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ, БОЛЬНЫМ ДЦП И ИНЫМИ ТЯЖЕЛЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "БОЖЬЯ КОРОВКА"

ИНН/КПП 5752203398/575201001

р/с 40703810209100000109 в ПАО АКБ "АВАНГАРД" к/с 30101810000000000201, БИК 044525201

яндекс-деньги: 410012538879326
web-money:R298447621849

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД  ПОМОЩИ ДЕТЯМ, БОЛЬНЫМ ДЦП И ИНЫМИ ТЯЖЕЛЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

 

© ООО«Компания». 2014 г.
Все права защищены.